sabato 18 maggio 2013

Cure staminali: lo Stato non deve svolgere una funzione di ostacolo ma di controllo. Le famiglie non devono essere lasciate sole dalle istituzioni.


Con dispiacere assisto e seguo in queste settimane la situazione difficile e delicata di decine di famiglie con persone, soprattutto bambini, colpite da malattie gravissime, rare ed incurabili che hanno scelto di affidarsi a percorsi terapeutici a base di cellule staminali mesenchimali, mai sperimentati secondo le procedure stabilite dalle norme europee ed italiane e non condivisi dalla comunità scientifica.

Le famiglie, e lo abbiamo visto più volte, dichiarano sempre che i loro cari ne traggono giovamento per cui ritengono che questo tipo di cura funziona e dà una possibilità in più.
Adesso il decreto Balduzzi sarà in discussione alla Camera dei Deputati e c’è, naturalmente, apprensione per le modifiche apportartate al testo rispetto a quello approvato al Senato e che non soddisfano le famiglie.
E’ importante che si tenga conto da una parte dell’esigenza forte delle famiglie espressa pubblicamente con estrema determinazione, di continuare un percorso già iniziato per i loro malati ma anche nel rispetto della normativa vigente e degli indispensabili requisiti di sicurezza che lo Stato, naturalmente, deve porre in essere; nel contempo lo stesso Stato non deve svolgere una funzione di ostacolo ma di controllo e questo deve far sì che non si allunghino i tempi per accedere alle cure e di continuarle efficacemente da parte di chi ha già iniziato questo percorso. Il rigore scientifico sì ma la vicinanza alle famiglie è fondamentale; non devono essere lasciate sole dalle istituzioni e devono avere il massimo ascolto dagli organi competenti a garanzia del diritto alla salute per tutti indistintamente.

Nessun commento:

Posta un commento